Ho iniziato a conoscere questa bastarda 13 anni fa, era il 1997, quando mio padre, allora cinquantacinquenne, ne fu colpito.
La sua agonia è durata 4 anni, non tanti, a causa della particolare aggressività e della sua giovane età, ma sufficienti a gettare nel dramma ed a sconvolgere per sempre la vita mia e di mia madre.
In quel lasso di tempo abbiamo avuto modo di conoscere a fondo tutti gli aspetti di una tragedia che colpisce decine di migliaia di famiglie nella pressochè più assoluta indifferenza sociale.
Come dicevo la malattia è tremenda, ma a questo solo la scienza può trovarvi rimedio, ma quello che è veramente ancora più tremendo è il modo in cui la famiglia viene lasciata in balia di se stessa da parte delle istituzioni.
Esistono varie associazioni noprofit, è vero, che s'impegnano a prendersi cura dei familiari dei malati, che cercano di sensibilizzare la gente su questo problema ed in tredici anni mi sono accorto che è stato fatto tanto.
Ma da circa due anni sono di nuovo alle prese con questo dramma, anche mia madre ne è stata colpita ed io, di nuovo, sto vivendo quell'incubo di tredici anni fa.
E mi sono accorto, ancora una volta, come i familiari siano soli di fronte a tutto questo.Soli, intendo, nei confronti delle istituzioni, soli nel cercar di capire quali siano le strade da intraprendere per far valere i propri diritti, soli nel cercare di gestire chi gestibile non è più.
Non esiste un riferimento certo che ti dica cosa dover fare, come farlo e come intraprendere un percorso certo affinchè, al di là della malattia stessa, tu non abbia a dover combattere contro un muro di gomma.
Tredici anni fa ho dovuto affrontare le stesse battaglie per avere riconosciuta l'invalidità civile prima e l'indennità di accompagnamento poi a mio padre, parliamo di una persona che non riusciva a stare in piedi da sola e che ben due commissioni mediche, quella dell'inps e quella della asl, hanno avuto il coraggio di non riconoscere invalido al 100%. Solo dopo inevitabile ricorso gli è stato dato quello che gli spettava di diritto, anche se lui non era più in grado di capire per me è stata un pò una vittoria in suo nome.
Oggi sono di nuovo alle prese con questo muro di gomma, pensavo che tredici anni di tempo fossero passati proficuamente, invece mi sono accorto che siamo sempre alle solite, paradossalmente ancora in peggiori condizioni.
L'idea di questo blog è venuta per la necessità di combattere ancora per i nostri diritti, dei malati in primis ma anche delle famiglie, per cercare di convogliare in un'unica direzione tutte quelle informazioni che è possibile reperire, raccontare le proprie esperienze e provare a scalfire quel muro dove troppo spesso s'infrangono quelle tenui speranze di chi è assalito da questo dramma.
Non è solo per quella miseria di indennità che spetta ma anche, soprattutto, per la rabbia che prende quando vedi che basterebbe poco da parte di chi di dovere.
Un malato di alzheimer oggi io lo riconosco da lontano, mi basta vederlo camminare, mi basta vedere la fissità dello sguardo, com'è possibile che più medici riuniti in una commissione neghino, il più delle volte, quello che è lampante, è come se rinnegassero la loro stessa professione.
Per tutto questo ho deciso di aprire questo blog, un grazie a chi vorrà collaborare e avanti che l'unione fa la forza ed aiuta a vincere.
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